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罕见病女孩在ICU住了12年“筷子”打字激励病友笑对人生

时间:2021-09-15 10:57:34

1989年出生的广东女孩郑宇宁是一名庞贝氏症患者,这种罕见病在我国的发病率为五万分之一。

罕见病女孩在ICU住了12年“筷子”打字激励病友笑对人生

在清远市中医院的ICU病房里,她住了12年。如今,她只能依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧,靠父母按压腹部助力排痰,她的身体也因脊柱侧弯变成了S型。

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由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵,12年来,郑宇宁依靠社会捐助,曾短时间、半剂量使用过治疗药物。她说对抗病魔,开心也是一天,不开心也是一天,当然要开心地过。对社会各界的捐助她深怀感恩,她说自己要对得起大家的爱,勇敢而生。

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身体状况好的时候,郑宇宁会通过微博、抖音介绍“庞贝氏症”,用“筷子”敲字回复网友的留言,鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。她说,即使生命中有不可承受之重,也可以发出光亮。

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